Centre des maladies rares

Le Centre Shulan des maladies rares a été créé en septembre 2016 pour renforcer les soins cliniques et la recherche et répondre aux difficultés de diagnostic, de traitement et d’accès aux médicaments rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares. Il est dirigé par le professeur Shou Zhangfei, vice-président de l’hôpital et néphrologue ; l’académicienne Li Lanjuan, spécialiste des maladies infectieuses, en est la conseillère. L’hôpital indique que le centre réunit des centaines d’experts chinois et étrangers afin d’assurer une prise en charge globale.

En 2019, le centre et le programme d’aide aux maladies rares de la Fondation de la Croix-Rouge chinoise ont créé ensemble le Centre Shulan de formation aux maladies rares, pour former les professionnels nécessaires et diffuser les connaissances. Le centre occupe plus de 800 m² dans le bâtiment 2 de l’hôpital Shulan, 848 Dongxin Road, district de Xiacheng, Hangzhou. Il dispose notamment d’un séquenceur haut débit de nouvelle génération MGISEQ-2000, d’un appareil de PCR numérique, d’un laboratoire de séquençage NGS à huit zones et d’une plateforme d’analyse bioinformatique. Avec ses capacités de diagnostic génétique, de séquençage haut débit et d’analyse NGS et son équipe de généticiens, il propose le diagnostic génétique des maladies rares et complexes, le dépistage des maladies métaboliques néonatales, des tests de sécurité médicamenteuse pour enfants et adultes, le diagnostic précoce des cancers, des tests génétiques de précision pour les thérapies ciblées et immunitaires et la détection rapide des agents microbiens par NGS.