Centre d’orientation pour la prévention primaire des anomalies congénitales de Shanghai

Centre d’orientation pour la prévention primaire des anomalies congénitales de Shanghai

La prévention et la prise en charge des anomalies congénitales constituent un maillon essentiel de la promotion de naissances saines et d’une éducation adéquate des enfants, une condition préalable à l’amélioration globale de la qualité de la population, et sont directement liées à l’essor ou au déclin de la nation. Selon les statistiques, la Chine est un pays où l’incidence des anomalies congénitales et des handicaps est élevée : environ 200 000 à 300 000 enfants présentant des malformations congénitales visibles naissent chaque année ; en y ajoutant les anomalies qui ne se manifestent qu’après la naissance, le nombre total d’enfants présentant un handicap congénital atteint 800 000 à 1 200 000, soit environ 4 %-6 % du nombre total des naissances annuelles, avec une tendance à la hausse continue. Dans le cadre de la coordination et de la direction générales de la Commission municipale de Shanghai de la population et de la planification familiale, et en s’appuyant sur l’Hôpital d’obstétrique et de gynécologie affilié à l’Université Fudan, le Centre d’orientation pour la prévention primaire des anomalies congénitales de Shanghai a été créé.

Le Centre comprend un comité d’éthique et un comité d’experts. Le comité d’éthique fait appel à des professionnels de santé, de l’éthique et du droit, ainsi qu’à des personnes non spécialisées concernées, et est chargé de fournir des avis et de statuer sur les questions d’éthique médicale liées à la pratique et à la recherche en matière de prévention primaire des anomalies congénitales ; le comité d’experts réunit des spécialistes de la médecine reproductive, de l’obstétrique et de la gynécologie, de l’andrologie, de la génétique, de la médecine environnementale, de la santé publique, de la nutrition, de la psychologie et d’autres disciplines apparentées, et est chargé de fournir des avis et de statuer sur les questions techniques liées à ces pratiques et recherches. Par ailleurs, le Centre comporte quatre départements : le Département du soutien technique, le Département de la formation professionnelle, le Département de la recherche et du développement et le Département des consultations préconceptionnelles ; ceux-ci assurent, lors de l’élaboration des stratégies, de la mise en place des procédures et de la mise en œuvre concrète de la prévention primaire des anomalies congénitales dans chaque district et comté, l’orientation théorique, le soutien technique, le contrôle de la qualité et l’évaluation des résultats ; organisent la rédaction de supports de formation par des experts et la mise en œuvre de formations techniques ; organisent le développement de technologies appropriées et la recherche fondamentale sur leur application ; et fournissent des consultations, des examens et des traitements supplémentaires aux personnes orientées par les services communautaires, ainsi que des recommandations d’orientation pour les personnes appartenant à des groupes particuliers, entre autres tâches.